Demonstrasjon med krav om ALS-medisin

Rundt 100 personar demonstrerte tysdag utanfor Stortinget med krav om rett til helsehjelp for ALS-pasientar. Ein ny medisin mot sjukdommen blei nyleg avvist.

Cathrine Nordstrand heldt tale til dei frammøtte om korleis det er å vere ALS-pasient i Noreg. Både ho og initiativtakar Therese Asbjørnsen hadde T-skjorter med teksten «Fight ALS». Dei etterlyser blant anna forsking om sjukdommen og eit register over ALS-pasientar i Noreg. Dei omtaler helsetilbodet i dag som «skremmande dårleg» og krev å få prøve medisinen Edaravone.

Førre veke sa Beslutningsforum for nye metodar nei til å innføre Edaravone. Avgjerda blei grunngav med «usikker og sannsynlegvis liten effekt av legemiddelet», forklarte leiar for forumet, Stig A. Slørdahl til Dagens Medisin førre måndag.

ALS - amyotrofisk lateral sklerose - fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signal frå hjernen til musklane, blir øydelagt.

(©NPK)

ALS-pasientane demonstrerte framfor Stortinget tysdag.
Foto: Gorm Kallestad / NTB scanpix

ALS-ramma Cathrine Nordstrand heldt tale om livet som ALS-pasient.
Foto: Gorm Kallestad / NTB scanpix

Therese Asbjørnsen hadde tatt initiativ til demonstrasjonen.
Foto: Gorm Kallestad / NTB scanpix